2022年5月5日，CDQI國家標準化肺血管病中心及14家肺血管病卓越中心攜手帕母醫(yī)療正式成立國內(nèi)首個肺動脈高壓關(guān)愛聯(lián)盟，并于當天云端舉辦肺動脈高壓日暨肺動脈高壓關(guān)愛聯(lián)盟成立發(fā)布會。
肺動脈高壓（PH）是由不同病因?qū)е碌囊苑蝿用}壓力和肺血管阻力升高為特點的一組病理生理綜合征，嚴重時可能導(dǎo)致心衰及猝死。多年來國內(nèi)外臨床學者對于PH的治療研究從未停止，但鑒于發(fā)病機制的不明確性和復(fù)雜性，對PH的治療仍沒有突破性進展。據(jù)WHO不完全統(tǒng)計，全球罹患PH人群上至7千萬，且該數(shù)字還在不斷攀升。因疾病認知度偏低，大部分患者面臨著早期診斷困難，治療手段相對匱乏等情況，嚴重影響著患者的生命健康。
關(guān)愛聯(lián)盟作為肺動脈高壓領(lǐng)域的患者新平臺，將有助于提高肺動脈高壓的早期預(yù)防與診斷、規(guī)范治療與康復(fù)水平，向患者推廣從身體、心理、社會融入等全方面的治療與康復(fù)理念，讓患者對肺動脈高壓有更深入的了解與認識，同時增強對疾病的自我管理能力，重拾生活的信心并找到治愈的希望；也將推進我國肺血管病防治水平的提高，加強醫(yī)者診斷意識、推廣規(guī)范化治療，加深公眾對肺動脈高壓的認識與理解對于減輕疾病負擔，改善患者預(yù)后至關(guān)重要。
此次發(fā)布會活動由北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院韓雅玲院士、首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院馬長生教授擔任主席，并邀請了國內(nèi)數(shù)十位頂尖肺動脈高壓領(lǐng)域?qū)＜液推髽I(yè)代表相聚云端，就肺動脈高壓領(lǐng)域的現(xiàn)狀及未來發(fā)展之路展開對話，并為患者答疑解惑。
會議伊始，韓雅玲院士高度肯定了肺動脈高壓患者關(guān)愛聯(lián)盟的成立意義。韓雅玲院士指出，通過此次的活動不僅將構(gòu)筑起醫(yī)患溝通的橋梁，更是成為推動肺動脈高壓學科發(fā)展新技術(shù)、新動力和新希望的重要平臺，為進一步改善肺動脈高壓患者的生活質(zhì)量和用戶轉(zhuǎn)歸帶來福音。
據(jù)悉，肺動脈高壓已成為當前我國心血管疾病領(lǐng)域的一大挑戰(zhàn)。立足于我國肺動脈高壓臨床診療現(xiàn)況，北京安貞醫(yī)院顧虹教授結(jié)合國內(nèi)PH的臨床診療標準、循證證據(jù)，揭示了肺動脈高壓患者診療過程中所面臨的普遍困境。她強調(diào)，分類對于臨床診療策略的制定具有重要指導(dǎo)意義；并指出，我國在肺動脈高壓領(lǐng)域存在轉(zhuǎn)診中心數(shù)量有限、患者知曉率不高、在轉(zhuǎn)診行右心導(dǎo)管檢查的過程中存在困難，以及醫(yī)保報銷比率低，患者的用藥負擔相對較重等客觀問題。
值得注意的是，北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院王琦光教授認為，我國肺動脈高壓患者相較于國外具有其獨特的臨床表現(xiàn)，這將需要大型、長期隨訪研究和數(shù)據(jù)采集工作來支持我國臨床診療策略的制定。此外，南京醫(yī)科大學附屬南京醫(yī)院張航教授立足于多年的臨床實踐，她指出，靶向藥物治療不僅存在副作用和醫(yī)療費用等弊端，而且會出現(xiàn)天花板效應(yīng)，更甚有患者在三藥聯(lián)合治療下仍難以達到理想的心功能。
南京醫(yī)科大學附屬南京醫(yī)院陳紹良教授原創(chuàng)的經(jīng)皮肺動脈去神經(jīng)術(shù)（PADN）以其技術(shù)的安全性和有效性近來備受關(guān)注。會上，陳紹良教授分享了他在PADN技術(shù)最新的研究進展，目前諸多研究有效驗證PADN術(shù)對治療肺動脈高壓的顯著效果。作為具有中國特色的原創(chuàng)治療技術(shù)，PADN技術(shù)將為我國乃至全球肺動脈高壓患者提供更多治療選擇。
作為中國首家獲得FDA突破性器械認證的肺動脈高壓企業(yè)，帕母醫(yī)療首席執(zhí)行官連佳女士代表帕母醫(yī)療對企業(yè)在肺動脈高壓領(lǐng)域的貢獻進行了回顧和展望，她介紹到帕母醫(yī)療成立于2013年，自成立伊始專注探索肺動脈高壓領(lǐng)域新的療法。目前，原創(chuàng)的肺動脈高壓介入療法PADN及相關(guān)產(chǎn)品，已成功獲得國內(nèi)外超50項發(fā)明專利和方法學保護，2018年成功進入CFDA創(chuàng)新醫(yī)療器械綠色通道，連續(xù)4年獲得CE質(zhì)量體系認證。并于2021年2月，以最短時間16天快速榮獲FDA突破性器械資質(zhì)，帕母醫(yī)療也成為肺動脈高壓領(lǐng)域國內(nèi)首家獲此資質(zhì)的企業(yè)。十年時間，帕母醫(yī)療不僅專注于打磨自身技術(shù)，同時也熱衷于為肺動脈高壓領(lǐng)域奉獻己力。連總表示借助關(guān)愛聯(lián)盟成立，積極發(fā)揮企業(yè)能動性，配合CDQI肺血管病卓越中心的醫(yī)療資源及儲備，系列推動醫(yī)患間的溝通與教育系列講座、義診、醫(yī)療資源匹配等相關(guān)舉措，以點帶面助推我國肺動脈高壓領(lǐng)域的高質(zhì)量發(fā)展，拉高公眾對該疾病的認知度，為高水平服務(wù)肺動脈高壓領(lǐng)域貢獻更多的智慧和力量！
當前國內(nèi)PH診療領(lǐng)域仍存在諸多難題亟待攻克，在這一背景下，肺動脈高壓關(guān)愛聯(lián)盟的成立意義非凡。相信接下來，在我國肺動脈高壓領(lǐng)域?qū)＜业膸ьI(lǐng)下、在肺動脈高壓關(guān)愛聯(lián)盟的平臺上，我國臨床術(shù)者能共同推動規(guī)范化臨床診療手段的發(fā)展，促進醫(yī)保政策的不斷完善，并逐步開辟出一條具有中國特色的肺動脈高壓診療路徑，促進肺動脈高壓治療水平的進步及規(guī)范化，提高心血管診療的服務(wù)水平，為進一步改善肺動脈高壓患者的生活質(zhì)量和疾病預(yù)后添磚加瓦。
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